A Câmara dos Deputados, a Liderança do PSB e o senador Romário (PSB-RJ) realizaram nesta quarta-feira (25), o seminário "Viver Com Uma Doença Rara – Dia a Dia de Mãos Dadas", para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras (28 de fevereiro). Em sua 4ª edição, o evento reuniu autoridades do Congresso, representantes de entidades e especialistas na área. O objetivo foi discutir o dia a dia das pessoas que convivem com o problema e cobrar execução de política pública para as doenças raras.
Esta política prevê ações, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), de prevenção, detecção precoce, tratamento, redução de incapacidade e cuidados paliativos para cerca de 15 milhões de brasileiros. Na abertura do encontro, Romário destacou a necessidade de seguir avançando no ramo. "No 1ª seminário em 2012 buscávamos visibilidade e nossa maior conquista até agora foi a política de atenção integral às pessoas com doenças raras. No entanto, este é um trabalho de persistência, garra e coragem. Quem percorre a rede pública de saúde atrás do diagnóstico adequado ou tratamento para uma doença rara sabe o sacrifício que passa, pois essas políticas andam a passos de tartaruga", disse o senador.
Doenças Raras –É considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Estima-se que de 6% a 8% da população mundial seja afetada por essas doenças. Cerca de 80% dessas enfermidades têm origem genética, mas existem outras causadas por alergias, infecções bacterianas ou virais, ou que são devidas a causas degenerativas. Em comum, elas costumam ter o fato de serem doenças crônicas, graves e degenerativas, com elevado risco de morte, além do fato de terem diagnóstico difícil e tratamento caro.
A secretária Nacional do MPS, Maria de Jesus destaca a importância das lideranças socialistas estarem envolvidos nesta causa, é fundamental que diminua o tempo e a desburocratização para as pesquisas nesta área de saúde. Precisamos fortalecer e fazer mais debate sobre o tema, que na maioria das vezes passam despercebidos. Os Parlamentares socialistas precisam apropriar-se deste debate para que possamos unificar as bandeiras de luta e mostrar para a sociedade que o partido Socialista Brasileiro tem parlamentares que estão na luta do dia-a-dia.
Fonte: Site da Liderança do PSB .
